尽管2020年至2021期间,新冠肺炎疫情肆虐本港,赛马会安宁颂计划团队仍旧持续通过各类媒介,包括报纸专栏、公众教育资源手册、教育视频、公众研讨会,线上学习平台等形式,向公众提供安宁照顾教育。围绕“抉择有时”(2019年), “ 沟通有法”(2020年) 和 “晚晴有你”(2021年的)这三个主题筹办了各种公共教育活动。特别是本计划与食物及卫生局(现分拆为「医务卫生局」与「环境及生态局」)和医院管理局合作,举办了名为「赛马会安宁颂」安宁照顾社区讲座系列:「晚期照顾抉择您有Say」的公众讲座,吸引了超过550人亲身参与,并支持就预设医疗指示和病人在居处离世的立法建议进行公众咨询。此外,为了应对新冠肺炎期间社区支援服务受阻的问题,本计划于2020年6月及时为晚期患者及其照顾者制作了一本电子版的新冠肺炎社区资源指南:「新型冠状病毒病下的社区晚期病人照顾资源册」,惠及约1万名公众。为了评估公众对安宁照顾的认识和态度的变化,在第二期赛马会安宁颂计划的两个时间点再进行了第一期计划(2016年至2018年)中进行的同一项社区电话调查。
公众教育评估
知识与技术转移
研究方法
「赛马会安宁颂」计划委托香港大学社会科学研究中心进行这项社区公众电话调查。香港各区18岁以上会说广东话、普通话或英语的居民被随机抽取参与访问。同一调查在两个不同的时间点进行了两次:第一轮调查于 2020 年 6 月至 9 月进行,第二轮调查于 2021 年 6 月至 9 月进行。在每一轮调查中,受访者都接受了有关安宁照顾相关知识和态度的采访。 2020 年和 2021 年分别有 1511 和 1505 名受访者。现将2020年和2021的结果与2018年的结果进行比较,以分析公众看法随时间的转变。在控制人口统计学因素(性别、年龄、教育程度、自身是否患有慢性病、家庭成员是否患有长期疾病/晚期疾病、现时是否正在照顾患有长期疾病/晚期疾病的家庭成员)后,使用卡方检验检验了年份之间的差异以及应用Bonferroni做校正。
研究结果
认知
总体而言,在过去三年间,受访者对安宁照顾相关的各种重要的术语的意识有所提高:
- 我们发现有听过以下4个名词的受访者百分比显著增加:「纾缓治疗」、「善终服务」、「不作心肺复苏术」和「预设照顾计划」。直接对比2018年和2021,「预设照顾计划」、「不作心肺复苏术」、「纾缓治疗」和」、「善终服务」的增长百分比分别高达2%、34.3%、27.4%和9.4%。
- 然而,听说过「安宁照顾」的受访者由2018年的39%降至2021年的2%,降幅为25.1%。
图一. 2018年、2020年和2021年有关听过安宁照顾相关词汇比较
態度
在所有的调查中,大多数受访者都愿意讨论安宁照顾以及生死的问题。受访者的回答表明,他们倾向的安宁照顾,包括自我参与决策、提前签署预设医疗指示和制定预设照顾计划,并将生活质素优先于延长寿命——这符合善终服务和安宁照顾的原则。此外,对比2018年与2020年或2018年与2021的调查,愿意讨论安宁照顾话题的受访者比例显著增加,他们更倾向于提升生活质素而非延长寿命的治疗,并考虑在未来为自己设立预设医疗指示(AD)和预设照顾计划(ACP)。此外,受访者在选择安宁照顾地点和过世的地点方面有不同的偏好。值得一提的是,选择在家中或宁养中心作为首选离世地点的受访者比例逐年上升。
- 对安宁照顾话题的开放度。在这三年,大多数受访者表示愿意讨论安宁照顾的话题,从2018年的88.2%、2021的90.3%到2020年的92.2%不等。相比于2018年,在2020年有更多比例的受访者表示愿意讨论安宁照顾话题,显著增长了4.5%(p<0.001)。
图二. 对安宁照顾话题的开放度
图三. 最终医疗决定
- 首选治疗类型。 在处于生命最后 6 个月的假设情境下,受访者被问及在延长生命和提升生活质素的治疗之间更倾向的治疗类型。结果表明,从 2018 年到 2021 年,越来越多的受访者更倾向于选择提升生活质素而不是延长生命的治疗,这一趋势在 2020 年达到顶峰。 2020 年有更多人优先考虑提升生活质素的治疗,与2018年相比显著增加了 17.8% (p<.001)。 2021 年显著增加了 13.5% (p<.001)。与此同时,与 2018 年相比,选择延长生命治疗的人数在 2020 年和 2021 年分别显著减少了 30.6% (p<.001) 和 30.2% ( p<.001) 。
图四. 偏好的治疗类型
- 对设立「预设医疗指示」(AD)和「预设照顾计划」(ACP)的态度。 与 2018 年相比,2020 年表示愿意日后为自己设立「预设医疗指示」的人显著增加了 6.9% (p<.01)。此外,2020 年和 2021 年,超过八成的受访者支持日后为自己设立「预设医疗指示」的想法。相似的,与 2018 年相比,支持日后为自己设立「预设照顾计划」的比例在 2020 年和 2021 年分别显著增加了 10.2% (p<.001) 和 7.9% (p<.001)。此外,在2020年和2021年的调查中,超过八成的受访者表示愿意日后为自己设立「预设医疗指示」和「预设照顾计划」。
图五. 对设立「预设医疗指示」(AD)和「预设照顾计划」(ACP)的态度
- 安宁照顾的首选地点。在处于生命最后6个月的假设情境下,来访者被问及对他们来说哪里是提供安宁照顾的首选地方。在这三年的调查中,在家中是最多被选择的安宁照顾的首选地方(2020年有29%比例的受访者选择,而2021年有28.2%比例的受访者选择),其次是疗养院(2020年有24.3%比例的受访者选择,2021年有25.8%比例的受访者选择)、紧接着是宁养中心(2020年有23.5%比例的受访者选择,2021年有20.7%比例的受访者选择)、再然后是医院(2020年有12.8%比例的受访者选择,2021年有14.4%比例的受访者选择),最后是安老/护理院舍(2020年有8.4%比例的受访者选择,2021年有7.4%比例的受访者选择)。受访者的选择在2020年和2021年之间并未发生显著性变化。
图六. 最多被选择的安宁照顾的场所
- 首选离世地点。在处于生命最后6个月的假设情境下,受访者被问及他们最倾向的过世地点。这三年来,医院是最常被选择的过世地点,其次是在家中。然而,选择医院的受访者比例逐年大幅下降,而选择家中或疗养院/宁养中心的受访者则逐年大幅增加。与此同时,在2018年至2020年期间,选择安老院舍的比例大幅下降。在2021年,大约10个人中有5个会选择医院,4个人会选择在家中,1个人会选择疗养院/宁养中心。
图七. 最多被选择的离世地点
回顾第二期计划的工作及展望第三期未来方向
- 与2018年相比,在2020年和2021的调查中,受访者对安宁照顾相关术语的意识有所提高,尤其是对「预设照顾计划」一词的认知度逐年大幅提高。
- 在态度方面,现时的调查结果表明,受访者对安宁照顾和生死相关话题的讨论持开放态度并愿意讨论。此外,在这三轮调查中,超过四分之三的受访者倾向于自己参与做医疗决策、设立「预设医疗指示」和「预设照顾计划」以及选择符合安宁照顾实践的强调提升生活质素的治疗。越来越多比例的受访者选择安宁照顾相关的实践。这些都表明受访者对安宁照顾模式的接受度很高。
- 三轮调查中,相当多的受访者更倾向于社区环境,如家中和安老院舍,而不是医院,作接受安宁照顾服务和过世的首选地方。这反映出他们对以社区为基础的安宁照顾的需求和支持。或者是由于新冠肺炎疫情期间医院探访的限制,2020年和2021年选择家中过世的受访者比例大幅增加。
- 公众对安宁照顾有着良好的态度和不断完善的知识基础,这有助于社区安宁照顾的进一步发展。为了进一步动员公众为选择在家中接受安宁照顾服务的晚期患者及其照顾者建立一个关爱社区,我们将会继续在计划的第三阶段中开展公众教育活动,以增加公众对于具体行动的参与度,例如,与重要他人讨论安宁照顾、「预设医疗指示」和「预设照顾计划」。还应向公众提供工具和建议,以支持他们进行这些讨论。