「赛马会安宁颂」计划的四个合作伙伴机构在3年内合共服务了2,392在社区生活的晚期病患者及其照顾者。 当中,777名晚期病患者及其照顾者在2016 及2018年期间接受了居家安宁照顾服务。 参加者当中有50.7%为癌症患者, 18.5% 为肾病患者, 13% 为慢性阻塞性肺病患者及余下为患有不同疾病的非癌症患者。
社区安宁照顾计划
计划受众
研究方法
为更有效地评估社区安宁照顾计划的成效,四个合作伙伴的社区安宁照顾服务虽然建基于不同的服务模式,但共同採用统一的评估框架。 服务团队在开始服务前后皆对患者及其照顾者进行临床评估。临床评估工具当中,团队主要採用了「纾缓照顾综合结果量表」(Integrated palliative care outcome scale (IPOS))去评估患者在接受服务前,接受服务一个月及三个月后的身体徵状,抑郁情绪,焦虑情绪及生活实际需要。 同样地,照顾者亦会接受一系列的评估, 包括在服务前及接受服务三个月后,以「照顾者压力指标」(Caregiver Strain Index (CSI))量度照顾者的照顾压力,并在患者过世后两个月以「复杂性哀伤问卷」(Inventory of Complicated Grief (ICG))去量度照顾者的哀伤程度。 此外, 香港大学研究团队亦会与患者及其照顾者进行服务满意度调查。
至于评估计划的影响,香港大学向医院管理局的中央数据库取得于2015年死于癌症, 慢性阻塞性肺病, 心脏衰竭, 末期肾病, 运动神经元疾病,及柏金逊症的患者离世前六个月的医疗服务使用数据,经过数据挖掘(Clinical data mining)处理后,再与本计划参加者离世前六个月的数据作比对, 从而评估本计划对患者的医疗服务使用的影响。
除了以上评估,香港大学于2018年三至四月期间,向一些「社区协作单位」进行了问卷调查。 这些「社区协作单位」包括曾转介患者予本计划的社区或院舍安宁照顾计划的服务机构﹑医院﹑安老院舍及社区老人评估小组。 调查旨在探讨这些协作单位对「赛马会安宁颂」社区及院舍安宁照顾计划的满意度,以及他们对计划成效及贡献的看法。香港大学合共寄出了224份问卷并收回158分问卷, 问卷的参与度为70.54%。
成果
患者生活质素的明显改善
- 接受服务三个月后, 接受评估的患者(n=283)表示身体徵状减少了18%,抑郁情绪以及焦虑情绪分别减少了47%及31%。而生活实际困难则大幅减少了55%。这些变化都达至统计学上的意义水平(p<.001)。
照顾者的照顾压力及负面情绪得到有效的改善
- 接受服务后三个月, 照顾者(n=164) 表示照顾压力及焦虑情绪分别下降了27%及19%。 以上所提及的转变都达至统计学上的意义水平(p<.001)。而在患者离世两个月后接受哀伤评估的丧亲家属中(n=166),近90%属于低程度的复杂性哀伤。
减少不必要的医疗服务使用
- 团队从221名参加本计划的患者收集到他们离世前6个月的出入院数据,并比对2015年于公立医院离世的晚期病患者的数据。 结果发现,本计划的参加者使用较少的医院服务。包括少了4.87天的住院日数,0.32次的急症室求诊,以及0.08天的深切治疗病床。这结果反映了社区安宁照顾计划能减低晚期病患者不必要的住院,及增加留家休养的机会。
- 把上述结果外推至全部777名接受社区安宁照顾计划的患者, 我们推断本计划腾出了3784天的病床,腾出167天的深切治疗病床,以及减少249次急症室使用。将各医疗服务的成本纳入计算后,本计划有助节省约2,060万的医疗开支。
高服务满意度
- 绝大部份参与本计划的患者及其照顾者都表示非常满意本计划所提供的服务。参与满意度问卷的患者(n=120)及照顾者当中(n=148), 分别有95.7% 及94.6% 都表示他们高度满意(达7/10分)所接受的服务。
- 除了患者及其照顾者外,大部份受访「社区协作单位」(89%) 均表示非常满意与本计划的社区或院舍安宁照顾团队的合作经验。 整体上,90%的机构非常满意社区安宁照顾计划,而89.8%表示会向其他机构推介本服务。 91% 及89% 的机构都分别非常同意「本计划为转介机构提供的服务带来正面的影响」以及「计划为患者及工作员的关系带来正面的改变」
总结第一期计划的工作及第二期计划未来方向
- 社区安宁照顾计划不但能有效地提昇晚期病患者及其照顾者的生活质素,而且有助减低患者不必要的医院服务使用。再者,计划为绝大部份患者及照顾者给予满足的经验。 不单只服务使用者得益,为计划转介个案的「社区协作单位」同样表示对本计划的欣赏。特别地,「社区协作单位」指本计划促进了患者及其照顾者本身与他们的沟通,当患者在不同服务单位/系统接受服务,这一点有助强化不同机构之间的协调性以及照顾的延续性,进一步为患者及其照顾者给予称心的照顾经验。
基于首三年的研究结果,我们从四个社区安宁照顾模式中识别出有效的服务要素。研究团队将会进一步整理及简化这些有效元素,以发展一个标准和综合的社区安宁服务模式,为香港社区安宁服务日后的发展提供参考蓝本。