儘管2020年至2021期間,新冠肺炎疫情肆虐本港,賽馬會安寧頌計劃團隊仍舊持續通過各類媒介,包括報紙專欄、公眾教育資源手冊、教育視頻、公眾研討會,線上學習平台等形式,向公眾提供安寧照顧教育。圍繞“抉擇有時”(2019年), “ 溝通有法”(2020年) 和 “晚晴有你”(2021年的)這三個主題籌辦了各種公共教育活動。 特別是本計劃與食物及衛生局(現分拆為「醫務衛生局」與「環境及生態局」)和醫院管理局合作,舉辦了名為「賽馬會安寧頌」安寧照顧社區講座系列:「晚期照顧抉擇您有Say」的公眾講座,吸引了超過550人親身參與,並支持就預設醫療指示和病人在居處離世的立法建議進行公眾咨詢。 此外,為了應對新冠肺炎期間社區支援服務受阻的問題,本計劃於2020年6月及時為晚期患者及其照顧者製作了一本電子版的新冠肺炎社區資源指南:「新型冠狀病毒病下的社區晚期病人照顧資源冊」,惠及約1萬名公眾。 為了評估公眾對安寧照顧的認識和態度的變化,在第二期賽馬會安寧頌計劃的兩個時間點再進行了第一期計劃(2016年至2018年)中進行的同一項社區電話調查。
知識與技術轉移
知識與技術轉移
研究方法
「賽馬會安寧頌」計劃委託香港大學社會科學研究中心進行這項社區公眾電話調查。香港各區18歲以上會說廣東話、普通話或英語的居民被隨機抽取參與訪問。同一調查在兩個不同的時間點進行了兩次:第一輪調查於 2020 年 6 月至 9 月進行,第二輪調查於 2021 年 6 月至 9 月進行。在每一輪調查中,受訪者都接受了有關安寧照顧相關知識和態度的採訪。2020 年和 2021 年分別有 1511 和 1505 名受訪者。現將2020年和2021的結果與2018年的結果進行比較,以分析公眾看法隨時間的轉變。在控制人口統計學因素(性別、年齡、教育程度、自身是否患有慢性病、家庭成員是否患有長期疾病/晚期疾病、現時是否正在照顧患有長期疾病/晚期疾病的家庭成員)後,使用卡方檢驗檢驗了年份之間的差异以及應用Bonferroni做校正。
研究結果
認知
總體而言,在過去三年間,受訪者對安寧照顧相關的各種重要的術語的意識有所提高:
- 我們發現有聽過以下4個名詞的受訪者百分比顯著增加:「紓緩治療」、「善終服務」、「不作心肺復甦術」和「預設照顧計劃」。直接對比2018年和2021,「預設照顧計劃」、「不作心肺復甦術」、「紓緩治療」和」、「善終服務」的增長百分比分別高達2%、34.3%、27.4%和9.4%。
- 然而,聽說過「安寧照顧」的受訪者由2018年的39%降至2021年的2%,降幅為25.1%。
圖一. 2018年、2020年和2021年有關聽過安寧照顧相關詞彙比較
態度
在所有的調查中,大多數受訪者都願意討論安寧照顧以及生死的問題。 受訪者的回答表明,他們傾向的安寧照顧,包括自我參與決策、提前簽署預設醫療指示和制定預設照顧計劃,並將生活質素優先於延長壽命——這符合善終服務和安寧照顧的原則。 此外,對比2018年與2020年或2018年與2021的調查,願意討論安寧照顧話題的受訪者比例顯著增加,他們更傾向於提升生活質素而非延長壽命的治療,並考慮在未來為自己設立預設醫療指示(AD)和預設照顧計劃(ACP)。 此外,受訪者在選擇安寧照顧地點和過世的地點方面有不同的偏好。 值得一提的是,選擇在家中或寧養中心作為首選離世地點的受訪者比例逐年上升。
- 對安寧照顧話題的開放度。 在這三年,大多數受訪者表示願意討論安寧照顧的話題,從2018年的88.2%、2021的90.3%到2020年的92.2%不等。相比於2018年,在2020年有更多比例的受訪者表示願意討論安寧照顧話題,顯著增長了4.5%(p<0.001)。
圖二. 對安寧照顧話題的開放度
圖三. 最終醫療決定
- 首選治療類型。 在處於生命最後 6 個月的假設情境下,受訪者被問及在延長生命和提升生活質素的治療之間更傾向的治療類型。 結果表明,從 2018 年到 2021 年,越來越多的受訪者更傾向於選擇提升生活質素而不是延長生命的治療,這一趨勢在 2020 年達到頂峰。2020 年有更多人優先考慮提升生活質素的治療,與2018年相比顯著增加了 17.8% (p<.001)。 2021 年顯著增加了 13.5% (p<.001)。與此同時,與 2018 年相比,選擇延長生命治療的人數在 2020 年和 2021 年分別顯著減少了 30.6% (p<.001) 和 30.2% ( p<.001) 。
圖四. 偏好的治療類型
- 對設立「預設醫療指示」(AD)和「預設照顧計劃」(ACP)的態度。 與 2018 年相比,2020 年表示願意日後為自己設立「預設醫療指示」的人顯著增加了 6.9% (p<.01)。此外,2020 年和 2021 年,超過八成的受訪者支持日後為自己設立「預設醫療指示」的想法。 相似的,與 2018 年相比,支持日後為自己設立「預設照顧計劃」的比例在 2020 年和 2021 年分別顯著增加了 10.2% (p<.001) 和 7.9% (p<.001)。此外,在2020年和2021年的調查中,超過八成的受訪者表示願意日後為自己設立「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」。
圖五. 對設立「預設醫療指示」(AD)和「預設照顧計劃」(ACP)的態度
- 安寧照顧的首選地點。 在處於生命最後6個月的假設情境下,來訪者被問及對他們來說哪裡是提供安寧照顧的首選地方。 在這三年的調查中,在家中是最多被選擇的安寧照顧的首選地方(2020年有29%比例的受訪者選擇,而2021年有28.2%比例的受訪者選擇),其次是療養院(2020年有24.3%比例的受訪者選擇,2021年有25.8%比例的受訪者選擇)、緊接著是寧養中心(2020年有23.5%比例的受訪者選擇,2021年有20.7%比例的受訪者選擇)、再然後是醫院(2020年有12.8%比例的受訪者選擇,2021年有14.4%比例的受訪者選擇),最後是安老/護理院舍(2020年有8.4%比例的受訪者選擇,2021年有7.4%比例的受訪者選擇)。 受訪者的選擇在2020年和2021年之間並未發生顯著性變化。
圖六. 最多被選擇的安寧照顧的場所
- 首選離世地點。 在處於生命最後6個月的假設情境下,受訪者被問及他們最傾向的過世地點。 這三年來,醫院是最常被選擇的過世地點,其次是在家中。 然而,選擇醫院的受訪者比例逐年大幅下降,而選擇家中或療養院/寧養中心的受訪者則逐年大幅增加。 與此同時,在2018年至2020年期間,選擇安老院舍的比例大幅下降。 在2021年,大約10個人中有5個會選擇醫院,4個人會選擇在家中,1個人會選擇療養院/寧養中心。
圖七. 最多被選擇的離世地點
回顧第二期計劃的工作及展望第三期未來方向
- 與2018年相比,在2020年和2021的調查中,受訪者對安寧照顧相關術語的意識有所提高,尤其是對「預設照顧計劃」一詞的認知度逐年大幅提高。
- 在態度方面,現時的調查結果表明,受訪者對安寧照顧和生死相關話題的討論持開放態度並願意討論。 此外,在這三輪調查中,超過四分之三的受訪者傾向於自己參與做醫療決策、設立「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」以及選擇符合安寧照顧實踐的強調提升生活質素的治療。 越來越多比例的受訪者選擇安寧照顧相關的實踐。 這些都表明受訪者對安寧照顧模式的接受度很高。
- 三輪調查中,相當多的受訪者更傾向於社區環境,如家中和安老院舍,而不是醫院,作接受安寧照顧服務和過世的首選地方。這反映出他們對以社區為基礎的安寧照顧的需求和支持。 或者是由於新冠肺炎疫情期間醫院探訪的限制,2020年和2021年選擇家中過世的受訪者比例大幅增加。
- 公眾對安寧照顧有著良好的態度和不斷完善的知識基礎,這有助於社區安寧照顧的進一步發展。 為了進一步動員公眾為選擇在家中接受安寧照顧服務的晚期患者及其照顧者建立一個關愛社區,我們將會繼續在計劃的第三階段中開展公眾教育活動,以增加公眾對於具體行動的參與度,例如,與重要他人討論安寧照顧、「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」。 還應向公眾提供工具和建議,以支持他們進行這些討論。